Emocionante y exitosa la I Trotada Popular Solidaria en Villamarciel a beneficio de #UltraTorozos

Ayer, día 7 de agosto de 2014, con motivo de la Semana Cultural de Villamarciel y de la preparación de la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (#UltraTorozos) que pretende recaudar fondos para la investigación en enfermedades raras que lidera la UNIDAD 703 del CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu, organizamos la I Trotada Popular Solidaria en nuestro pequeño pueblo vallisoletano. En apenas una semana de preparación diseñamos un recorrido para todas las edades con 3 distancias: 800, 2500 y 5000 metros que transcurrió por las calles, caminos y eras de Villamarciel. 

En un primer momento, calculamos que acudirían amigos y conocidos de los pueblos cercanos y del nuestro, pero, tras crear un evento en Facebook y con el espectacular impulso de los clubes de atletismo de Valladolid, Tordesillas y otras localidades como Viana, Laguna de Duero, etc. llegamos a la inimaginable cifra de 250 participantes y 550€ de recaudación que nos ayudarán muchísimo a conseguir el objetivo de los 10.000€ y que puedes seguir aquí: http://www.migranodearena.org/es/reto/3694/ultratorozos/

Vídeo de agradecimiento

Discurso completo de bienvenida

Comparto con vosotros el discurso completo que pronuncié resumidamente en la charla técnica previa a la trotada:

¡Amigos!

Muchas muchas gracias a todos por haber venido, por acudir a la llamada de la solidaridad. Bienvenidos a Villamarciel.

dorsales artesanalesQuiero agradecer de antemano a mi equipo de apoyo y colaboradores, al Ayuntamiento de Villamarciel por facilitarnos las cosas, al Bar Lorenzo, y a los patrocinadores que se están sumando a la causa. Y disculpadme si me olvido de dar otro millón de gracias a alguien más.

Hoy nos ocupa un motivo mucho más importante que el running, que los ritmos de carrera, que las pulsaciones, que la distancia y el avituallamiento. Sin desmerecer lo anterior, esta convocatoria ahonda en lo más profundo, si cabe, va incluso más allá de proyectar la luz que irradian los valores del deporte, lo cual también es sumamente importante.

Hoy, 7 de agosto de 2014, tenemos la oportunidad de demostrarle a nuestros seres queridos, a nuestro entorno, a nuestro país y al mundo que a pesar de las adversidades de todo tipo (sociales, económicas, medioambientales, políticas…) estamos juntos en esta lucha por el progreso de la ciencia, por la salud, por la propia convivencia en sociedad, por la evolución humana.

Coincidiréis conmigo en que estas son causas a las que les sobran los motivos y que nos afectan a todos en mayor o menor medida… porque, a estas alturas, ¿quién no conoce a una persona con una enfermedad terminal o con una enfermedad incurable? Y si hay alguien aquí que aún no ha tenido ocasión de encontrarse con una de estas personas, esta trotada popular también asume la responsabilidad de dar visibilidad a las enfermedades raras que, como su nombre indica, en muchas ocasiones carecen de diagnóstico y de tratamiento. Y por eso estamos hoy aquí, amigos, porque conviene recordar una cita de la poeta nicaragüense Gioconda Belli que dice: “la solidaridad es la ternura de los pueblos”. Y porque, en realidad, nada empieza si nosotros no empezamos nada. Este es el auténtico lema de UltraTorozos.

discurso bienvenidaComo muchos ya sabéis, este encuentro pretende, desde el punto de vista funcional, recaudar fondos para que se continúe con la investigación en enfermedades ultrarraras. Esta trotada es un IMPORTANTÍSIMO granito de arena en el camino hacia UltraTorozos, la ultramaratón solidaria que emprenderemos el próximo 5 de octubre.

La recaudación se destinará directamente para impulsar el trabajo que lleva a cabo el equipo biomédico de la Dra. Mercedes Serrano y de la Dra. Belén Pérez de la Unidad 703 del CIBERER del Hospital Materno infantil San Juan de Dios de Barcelona.

El objetivo es recaudar 10.000€ a través de donaciones individuales, de grupos y patrocinios de empresas. Al cierre de ayer tenemos recaudados 1460€.

¿Por qué y cómo surgió la idea?

Este proyecto solidario surgió por dos motivos fundamentales:

-El primer motivo es social. Llevamos dos años ayudando a familias con niños con parálisis cerebral, antes de lanzar la Plataforma Taponea. Ahora con la plataforma en construcción pretendemos que esa actividad se multiplique y podamos crear un “mapa de taponeros” con todas las campañas de recogida solidaria de tapones para niños con parálisis cerebral, ELA y enfermedades raras.

– El segundo motivo es educativo. Tiene que ver con los valores y con un llamamiento por la participación ciudadana y la convivencia. Porque en los tiempos que corren, la solidaridad puede ser la solución a muchos problemas. Las nuevas tecnologías acercan a quienes están lejos pero alejan a los que tenemos cerca. Su potencial está permitiendo los proyectos de investigación en enfermedades raras gracias a iniciativas como estas.

Datos de enfermedades raras en España

Se estima que existen alrededor de 8.000 enfermedades poco frecuentes, de entre todas ellas tan sólo se ha investigado el 10%. Se considera que el 80% de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos. Es necesario conocer la historia natural de la enfermedad, para poder generar conocimiento que permita la investigación básica. La estrecha colaboración de las familias con niños afectados es fundamental.

El síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y el grupo de enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) son las tres patologías poco frecuentes con las que actualmente se está investigando.

Estas acciones tratan, en definitiva, Y YA VOY CONCLUYENDO, de mirarnos a nosotros mismos, de reconocernos en nuestras fortalezas y vulnerabilidades. También se trata de dar ejemplo y mostrar el camino a los jóvenes que se guían por nosotros, algunos incrédulos y otros impasibles… ante el mundo que les estamos dejando. Hoy, aquí y ahora aportaremos juntos nuestro granito de arena para cambiar el mundo.

Seguro que os sonará esta frase: “lo que hacemos en la vida tiene su eco en la eternidad”. Pues hoy es ese día y tomadlo como tal. Disfrutad de la trotada y espero que de verdad sintáis que cada paso comporta un significado muy especial. ¡Muchas gracias a todos!

 

One Response to Emocionante y exitosa la I Trotada Popular Solidaria en Villamarciel a beneficio de #UltraTorozos

  1. […] petición popular, y como hice el año pasado, publico el texto del discurso motivacional que pronuncié antes de la salida de la II Trotada […]

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