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Vuelve #UltraTorozos a Valladolid: ultramaratón solidario que recaudará fondos para la investigación del cáncer de mama

Vuelve #UltraTorozos a Valladolid: ultramaratón solidario que recaudará fondos para la investigación del cáncer de mama

Hoy, 19 de octubre de 2017, con motivo del Día Internacional contra el Cáncer de Mama, presentamos el proyecto Ultratorozos 2018.  El próximo mes de junio de 2018 se llevará a cabo la segunda edición del desafío deportivo-solidario #UltraTorozos en Valladolid: ultramaratón solidario que recaudará fondos para la Asociación We Can Be Heroes, fundada y dirigida por Ana del Fraile.

La carrera la realizará nuevamente en solitario el corredor popular local, Lisandro Caravaca Bayo, de 28 años, que irá acompañado por un equipo de apoyo. Recorrerá en un mismo día una distancia de 150 kilómetros aproximadamente alrededor de la región de los Montes Torozos de la provincia de Valladolid en un tiempo de unas 18 horas.

Próximamente se dará a conocer la fecha, los horarios previstos, el nuevo recorrido, las actividades y acciones de sensibilización social y deportiva, el equipo de trabajo, la preparación física y mental, etc. Os recomendamos que permanezcáis atentos a los distintos canales de comunicación que anotamos más adelante.

Ultratorozos

En 2014, ya se recaudaron más de 2500 euros para la investigación en enfermedades raras que realiza el Hospital Sant Joan de Déu. En este nuevo proyecto, los fondos se destinarán a la Asociación We Can Be Heroes quien a su vez los entregará previsiblemente al Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca. El objetivo vuelve a ser recaudar 10.000€ a través de donaciones individuales, de grupos y patrocinios de empresas para financiar la segunda beca de investigación que promueve la Asociación.

En palabras de Lisandro Caravaca, “en 2014 completamos algo que era prácticamente inimaginable para nosotros. Nos esforzaremos para que esta edición esté lo mejor organizada posible pues, a buen seguro, tendrá mucha más repercusión, será aún más emocionante, habrá grandes novedades y sorpresas y, por supuesto, será muy muy exigente ya que hemos decidido ampliar la distancia para llegar a más localidades lo que supondrá unas cinco horas más de ruta y correr de noche algunas horas. Para que os hagáis una idea, es como completar casi 4 maratones seguidas o recorrer la distancia que separa las ciudades de Valladolid y León”.

Y prosigue, “en 2014 nos dimos cuenta de que el proyecto dejó de ser individual para ser colectivo. Es uno el que corre pero es el equipo el que facilita que lo consiga y a su vez el equipo está rodeado por sus familiares y estos familiares por sus amigos y vecinos y así sucesivamente. Ultratorozos es un proyecto deportivo, social, educativo, etc. Vamos a recaudar fondos, a dar visibilidad y a concienciar sobre la enfermedad, y es también un gesto para dar a conocer nuestra región, sumar voces, unir fuerzas y luchar contra la despoblación rural”.

Datos del cáncer de mama en España

Cada año se diagnostican unos 26.500 casos de cáncer de mama en España. Aproximadamente 1 de cada 8 mujeres presentará esta enfermedad a lo largo de su vida.

Los expertos coinciden en que el diagnóstico precoz es la mejor herramienta para luchar contra esta enfermedad. De hecho, la tasa de supervivencia ha aumentado hasta el 83%. A pesar de todo, la lucha continúa y las esperanzas pasan por algo tan fundamental como que no se detenga la investigación.

 

Donaciones

A través de Internet: próximamente

A través de ingreso/transferencia en cuenta bancaria: próximamente

 

Canales de comunicación y datos de contacto:

En redes sociales utilizamos la etiqueta #UltraTorozos para unificar toda la comunicación relacionada con este proyectos. Para conocer con más detalle nuestro proyecto, os sugerimos que tengáis muy presentes las siguientes direcciones para contar con Ana del Fraile, creadora de We Can Be Heroes y con Lisandro Caravaca, creador de Ultratorozos.

Web: http://www.wecanbeheroes.es/

Facebook: https://www.facebook.com/Wecanbeheroespuntoes/

Web: http://www.lisandrocaravaca.es/

Facebook: https://www.facebook.com/lisandrotradu/

 

Información sobre Ultratorozos 2014

http://www.migranodearena.org/es/reto/3694/ultratorozos/

http://lisandrocaravaca.es/el-5-de-octubre-se-llevara-a-cabo-ultratorozos-en-valladolid-ultramaraton-solidario-que-recaudara-fondos-para-la-investigacion-de-enfermedades-ultrarraras/

Vídeo-documental https://vimeo.com/109129752

Ultratorozos 2014 por Fotogramavivo from Fotogramavivo on Vimeo.

El 5 de octubre se llevará a cabo #UltraTorozos en Valladolid: ultramaratón solidario que recaudará fondos para la investigación de enfermedades ultrarraras

 El 5 de octubre se llevará a cabo #UltraTorozos en Valladolid: ultramaratón solidario que recaudará fondos para la investigación de enfermedades ultrarraras pediátricas

>“Sin investigación no hay esperanza, ni la oportunidad de estudiar posibles agentes terapéuticos para estas enfermedades”, subraya la doctora Mercedes Serrano, responsable de la investigación.

Valladolid/Barcelona, 25 de septiembre de 2014. Con el fin de aumentar el registro de pacientes con síndrome de Lowe, CDG y enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) y así poder avanzar en la investigación de estas enfermedades raras pediátricas, el equipo de investigación del Hospital Sant Joan de Déu y del CIBERER dirigido por la Dra. Mercedes Serrano hace un llamamiento a la colaboración en Ultratorozos, un reto que consiste en correr un ultramaratón de 100 kilómetros alrededor de la región de los Montes Torozos de Valladolid el próximo día 5 de octubre. “Sin investigación no hay esperanza, ni la oportunidad de estudiar posibles tratamientos agentes para estas enfermedades”, subraya Mercedes Serrano.

La carrera la realizará en solitario el organizador local, Lisandro Caravaca Bayo, de 25 años, quien irá acompañado por un equipo de apoyo. Se estima una duración aproximada de 13 horas.

 

Fondos para una investigación pionera

Los fondos recaudados se destinarán a la Unidad del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) que coordina estosproyectos de  investigación y que lleva a cabo su labor en el Hospital Materno infantil Sant Joan de Déu de Barcelona, centro pionero en cuanto a investigación e innovación, en Barcelona.

El objetivo es recaudar 10.000€ a través de donaciones individuales, de grupos y patrocinios de empresas. Los fondos se destinarán a los gastos derivados de la contratación del personal técnico investigador, la obtención de muestras y pruebas clínicas de cada uno de los niños participantes y para el abono de las tasas de publicación de los resultados del proyecto en revistas médicas de acceso gratuito.

Los donativos se pueden realizar a través de la siguiente página web, dónde se recoge además información adicional del reto: http://www.migranodearena.org/es/reto/3694/ultratorozos/

Datos de enfermedades raras en España

Se estima que existen alrededor de 8.000 enfermedades poco frecuentes, de entre todas ellas tan sólo se ha investigado en el 10 % de las mismas. Se considera que el 80% de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos. Es necesario conocer la historia natural de la enfermedad, para poder generar conocimiento que permita la investigación básica.

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, en colaboración con el CIBERER, es pionero en el estudio de las enfermedades poco frecuentes de tipo metabólico, mediante el conocimiento de las mismas a través de la estrecha colaboración de los padres de los niños afectados y de sus médicos. El síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y el grupo de enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) son las tres patologías poco frecuentes con las que actualmente se está investigando.

 

Los protagonistas

Dra. Mercedes Serrano

Licenciada en Medicina por la Universidad Miguel Hernández (Alicante), Especializada en Pediatría y Áreas Específicas en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Doctora en Medicina por la Universidad de Barcelona (Barcelona). Máster en Neurociencias y Biología del comportamiento en la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla). Máster en Neurología Pediátrica en la Universidad de Barcelona (Barcelona). Desde el año 2007, trabaja como investigadora para el CIBERER, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, adscrita a la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu.

Queremos agradecer el gesto de generosidad de Lisandro, a favor de que estas tres enfermedades poco frecuentes, sean cada vez menos desconocidas y que los niños que las padecen vivan con mejor calidad de vida. Necesitamos conocer las enfermedades, un buen diagnóstico de las mismas y poder mejorarcon las familias el pronóstico de las mismas. La investigación es la única esperanza para conseguirlo”, declaraciones de la Dra. Mercedes Serrano.

Lisandro Caravaca

Lisandro es Licenciado en Traducción e Interpretación y Técnico en Community Management. Actualmente dirige dos empresas: Eduskopia y Sportsphilia. En 2013 lanzó la plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia a través del cual propuso el reto #UltraTorozos.

Este desafío solidario es una acción sin precedentes en la región que busca crear un impacto positivo a gran escala. La prueba deportiva es un reto enorme para mí, que no soy atleta, pero no es más que una llamada a la acción: buscamos la concienciación de la comunidad y de la sociedad hacia la importancia de la investigación en enfermedades raras. Cualquier donación suma y es bienvenida. Porque nada empieza si nosotros no empezamos nada” indica Lisandro.

 

Recorrido de Ultratorozos

 tabla horarios ultratorozos

Actividades de sensibilización social y deportiva previas a #Ultratorozos

El miércoles 1 de octubre a las 20 horas en Valladolid, Lisandro y su equipo han convocado un entrenamiento colectivo de 1 hora con salida en Plaza de Poniente (IES Núñez de Arce). Se sugiere llevar prenda identificativa de color verde a ser posible. La organización recogerá donativos voluntarios in situ a cambio de chapa y/o marcapáginas. Las donaciones recibidas en efectivo se ingresarán al día siguiente en la cuenta bancaria de la causa.

El sábado 4 de octubre a las 12 horas en Tordesillas,Lisandro y su equipo han convocado un entrenamiento colectivo de 1 hora con salida en el cruce de El Foraño. Se sugiere llevar prenda identificativa de color verde a ser posible. La organización recogerá donativos voluntarios in situ a cambio de chapa y/o marcapáginas. Las donaciones recibidas en efectivo se ingresarán al día siguiente en la cuenta de la causa.

 

Datos de contacto

En redes sociales utilizamos la etiqueta #UltraTorozos para unificar toda la comunicación.

Para conocer con más detalle nuestro proyecto, les sugerimos los siguientes impactos aparecidos en prensa escrita, televisión y radio:

http://www.rtve.es/alacarta/audios/eureka/eureka-lowe-you-crowfunding-cientifico-para-investigar-enfermedad-rara-22-05-13/1830816/

http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-entrevista-mercedes-serrano-manuel-armayones/1835811/

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/02/23/actualidad/1361651357_628673.html

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/06/03/actualidad/1370283868_358591.html